Compartido por Maria José Treviño
Y con esa mirada que Mache tiene, con la que encuentra siempre cosas maravillosas nos comparte uno mas!
Hace unas semanas, me topé con un artículo fantástico que me llevó a conocer virtualmente a Avery. Avery era una bebé de 5 meses con una condición genética llamada AME (atrofia muscular espinal o SMA en inglés), y sus padres iniciaron una campaña de sensibilización y difusión de esta condición, buscando llevar un mensaje de esperanza y más aún, promover la investigación médica en el tema y el cambio de políticas para que los chequeos médicos de embarazo incluyan pruebas de esta condición.
Hace unas semanas, me topé con un artículo fantástico que me llevó a conocer virtualmente a Avery. Avery era una bebé de 5 meses con una condición genética llamada AME (atrofia muscular espinal o SMA en inglés), y sus padres iniciaron una campaña de sensibilización y difusión de esta condición, buscando llevar un mensaje de esperanza y más aún, promover la investigación médica en el tema y el cambio de políticas para que los chequeos médicos de embarazo incluyan pruebas de esta condición.
Lo más fantástico al leer su blog, es que el papá de Avery - quien redactaba las notas - escribía a nombre de Avery, llevándola a expresarse en primera persona, en un lenguaje único, inocente, alegre y esperanzador. Y me cautivó. Seguí las aventuras de Avery, que cada día agregaba deseos cumplidos a su "bucket list", y vi cómo logró un montón de "primeras veces"... desde comer una paleta hasta lanzar la bola inicial en un juego de baseball, claro, pasando por el ser besada por un galán!!
Me enteré el 1 de Mayo por la tarde, que acababa de fallecer... y su legado continúa, ha llegado a millones de personas, ha recaudado fondos para investigación, y se ha convertido en una persona inspiradora así a su corta edad...
Te comparto la liga al blog... y en verdad su vida es así como alguien dijo en su funeral sobre ella: "You charmed an entire planet just because you existed"
Abrazo!
